Qui sommes-nous ?
Pourquoi ?
« Parce que notre fille nous inspire »
Il y 9 ans naissait notre petite fille, Coline.
Avec ce merveilleux évènement que représente la naissance d’un enfant au sein de la famille, nous découvrions brutalement une maladie qui s’appelait la mucoviscidose.
Plus nous avancions, nous nous renseignons, plus nous découvrions ce sentiment de peur, de ne pas savoir gérer, la lourdeur des traitements, les difficultés, etc…
Bref un avenir compliqué…
C’était à ce stade mal connaître notre fille ! un tempérament de feu, de la vie, des sourires, des projets, …
De là est née l’envie de nous battre et de faire en sorte que malgré tout ce que la mucoviscidose pouvait freiner ou détruire, la vie serait belle.
Dans notre famille, comme chez On'Tchao, nous sommes convaincus que quelle que soit la maladie, mieux on vit, plus on se prend à rêver, plus l’on a de chances de tendre vers quelque chose de mieux, et de tout simplement profiter de la vie.
Cette notion d’envie, de rêve, d’optimisme est très importante pour nous car c’est ce qui nous caractérise, c’est la manière dont nous souhaitons combattre la maladie, et c’est de cette façon que nous souhaitons aider les personnes qui y font face.
Pour que patients et familles oublient un peu la muco, nous avons créé On'Tchao.
Comment ?
En réunissant un maximum de personnes, autour d’évènements fédérateurs, permettant de récolter des fonds qui nous serviront à réaliser les missions qui nous tiennent à cœur.
En montant des actions locales et personnalisées : Améliorer la qualité de vie des patients pour tous les aspects de la vie quotidienne bouleversée par la maladie, en les soutenant financièrement, financer des projets au sein des hôpitaux (achat de matériels par exemple).
En soutenant d’autres associations, parce qu’elles font le métier très bien : Vaincre La Mucoviscidose par exemple qui travaille énormément sur la recherche de traitements, ou Grégory Lemarchal qui de par sa notoriété sait faire entendre la voix des patients auprès de nos institution, et créé des établissements d’accueil.
Quoi ?
Toutes manifestations publiques, soirées, concerts, ateliers créatifs, courses, débats culturels, actions de sensibilisation lors de soirées de collecte, de manifestations, ou d’intervention au sein d’écoles ; Et plus généralement, entreprendre toute action susceptible de faciliter la réalisation de nos missions.
Les membres fondateurs
Anne Courbier, Stéphane Courbier ... et Coline ;)
Les membres du bureau
Audrey Tuduri-bononi
Assesseur
Carine Francou
Secrétaire adjointe
Benoît Biaggi
Trésorier
Christophe Gallard
Secrétaire
Stéphane Courbier
Président
Les bénévoles référents :
Aubagne : Laurence Kachichian
Carnoux : Carinne Massard
Dijon : Ludivine Cambe
Marseille : Marie Rouanet
Paris : Anne Delaigue
Plan-de-Cuques : Maxime Leccia
Saint-Martin : Alexandra Para
ON'TCHAO
Association N°RNA W133033745, publiée au JO le samedi 06 juin 2020
Dont l'objet est :
D’améliorer la qualité de vie des patients pour tous les aspects de la vie quotidienne bouleversée par la maladie, en les soutenant financièrement.
De soutenir d’autres associations.
De financer des projets au sein des hôpitaux (achat de matériels par exemple).
De sensibiliser, informer, former sur la maladie.
